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lunes, 20 de febrero de 2012

Inadmitida la ILP "Ley Celíaca Española"


Hola celiac@s turolenses! Qué tal han ido los medievales? Seguro que os lo habéis pasado genial.

Cambiando de tema, comentaros que finalmente se ha desestimado, no ha sido admitida la ILP, la "Ley Celíaca Española" en el Congreso. Lamentablemente, son malas noticias para el colectivo celiaco. Bajo mi punto de vista, algo inadmisible, ya que el contenido de la ley recogía, tal y como pudistéis leer, aspectos o reivindicaciones muy obvias y más que básicas. Es decir, que no tendría que hacer falta ni que se presentará la ILP para que los celiacos españoles pudiésemos gozar de estos derechos y reconocimientos, al igual que cualquier persona que no padezca esta enfermedad crónica del intestino.

Sólo dos cosas...Nuestro "medicamento" o cura, es la propia dieta sin gluten. Ya es por todos sabidos, menos por los que no se quieren enterar que el precio de nuestra cesta de la compra es encarecidamente mayor que el de cualquier familia normal. Y que nuestro mayor problema es el desconocimiento de nuestra enfermedad.

Lástima que cuando se den cuenta, ya hallamos "pagado", y nunca mejor dicho, un precio muy alto por intentar que nuestra vida sea cotidiana y no extraordinaria, entendiendo "extraordinaria", no precisamente como algo positivo, sino más bien todo lo contrario.

Os paso a continuación, la publicación que realizaron la semana pasada, sobre la ILP. En el blog que el grupo de personas responsables de la elaboración del texto y de esta iniciativa colgaron para plantear su rechazo a la inadmisión del documento en el Congreso.

FUENTE: http://plataformaleyceliaca.blogspot.com/

"Ayer pudimos ver en la web de Congreso como la Iniciativa Legislativa Popular que habíamos presentado, con la denominación popular de "Ley Celíaca Española" se había calificado en el plazo de dos días hábiles como
"Inadmitida en términos absolutos", parece que sin posibilidad enmienda de algún punto concreto, pero sin más explicaciones por ahora. Hay varias posibilidades, una el error propio , que nos hayamos equivocado en la manera de pedir saltándonos las diferentes limitaciones a las que están sujetas las ILP ( ver artículos 2 y 3 ). A pesar de que el equipo legal encargado de la redacción se empleó a fondo en su trabajo, la justicia española es muy susceptible a interpretaciones y formas.

Otra posibilidad es que no exista la más mínima voluntad de que el estado se haga cargo del "gasto" que supone mejorar el diagnóstico precoz , tutelar las analíticas y proveer de un listado gratuito a los celíacos, puesto que algunos de esos puntos se cubren pagando y las arcas parecen algo vacías.

También y siendo honestos, en un término medio, el sistema sanitario dividido en 17 subsistemas, más las respectivas consejería sociales, porque no podemos olvidar que en 2007 se calificó el problema celíaco como problema social, no sanitario, no pueden financiar, estudiar . analizar y menos aún solucionar algo tan complejo como la EC, y digo no pueden pero por la imposibilidad del sistema, no por la complejidad de la EC.

En términos históricos solo una ILP a nivel nacional pasó el corte en 30 años, de manera que algunos juristas ya han dicho que es poco flexible, que exista la posibilidad de amparo al Tribunal Constitucional cuando se deniega una ILP es un claro síntoma de que su funcionamiento podría ser más flexible, hay bastante documentación en la red como para hacerse una idea de este pensamiento.

Sea como fuere, la cuestión es que presentar una ILP fue la idea más arriesgada, por su complejidad jurídica, las dificultades organizativas y el momento económico, pero si nunca se hace,nuca se puede uno equivocar, o acertar. ¿Qué hemos logrado?Visibilidad, masa social, espíritu de lucha,espíritu de cooperación, asunción de la realidad de los celíacos, conocimiento de las leyes, normas, y procedimientos de nuestra democracia, y relaciones personales que nutren tanto o mas que los alimentos comunes.

Hoy se habla ya más aún en los medios, en las empresas,en las aulas y todo es porque los que habéis puesto tiempo, ganas, esfuerzo, dinero, recursos, amistades, pedido favores, y despertado conciencias lo habéis hecho con la confianza de que las cosas se pueden mejorar siempre cuando se colabora y cuando se hacen de corazón.

Ahora mientras esperamos la explicación técnica o jurídica del rechazo seguimos trabajando en otras vías, que ya estaban en la mesa de trabajo desde el primer día, hay un impulso que no podemos perder, quizá parezca pequeño, pero la constancia es un valor ganador.

Debería de terminar con un agradecimiento general, pero creo que no he terminado así que solo pido fuerza y trabajo de todos y para todos,aquí no caben diferenciaciones clásicas, el objetivo común es claro, y quien logra algo para el colectivo quiéralo o no, lo logra para todos".

miércoles, 15 de febrero de 2012

QUEDADA MEDIEVALES 2012



Caballeros y doncellas celiac@s de la Villa de Teruel...Trompetas y timbales...Mañana jueves 16 de febrero y hasta el próximo domingo 19 la ciudad de Teruel se convertirá en una bella villa medieval, viajaremos al siglo XIII y como en cualquier viaje, todo el mundo sabe que lo primero que se debe hacer es proveerese de víveres y alimento. Por eso, tenemos muy buenas nuevas que daros porque como ya en su momento se acordó, os emplazamos a todos vosotros, zagales y zagalas, padres de familia, madres, tías, tíos, abuelas y abuelos a merendar en el puesto de nuestra amiga Vanesa, en "La Taberna del Pollo Espatarrao". El día, este viernes 17 de febrero. La hora, a las 19,00h y el lugar, que es lo que nos quedaba por confirmar, en la Plaza del seminario, en el centro histótico de Teruel, junto a la Bilblioteca municipal.

Ya que hemos hablado de los buenos hábitos del viajero/a, un buen aventurero/a no puede ir al siglo XII sin un mapa, así que...para aquellos despistados, que aún siendo de la Villa de Teruel...no sepan donde está la Plaza del Seminario jejeje! Es broma ;P; o sobre todo, para aquellos celiac@s y no celiacos que vengan de fuera a disfrutar de Las Bodas de Isabel de Segura y del sabor al paladar de un buen gofre sin gluten con chocolate...Os adjunto, a continuación un plano del centro.

Según me ha comentado Vanesa en el puesto tendrá bocadillos sin gluten y gofres con chocolate. Similar al año pasado. Nada más celiacos turolenses, nos vemos el viernes en el medioevo.
Un abrazo!!!!

sábado, 11 de febrero de 2012

NUEVA MARCA SIN GLUTEN "SINBLAT"


Hola amig@s celiac@s turolenses!!! Qué tal? Muchos de nosotros tuvimos la oportunidad de vernos en la degustación de los productos de la nueva marca "SINBLAT", que tuvo lugar ayer por la tarde en el Horno de SANZ. (Teruel) web: http://www.hornosanzteruel.com/principal.html

Lo primero, antes de nada, agradeceros a tod@s los que pudistéis acercaros en la tarde de ayer al Horno de SANZ, vuestra asistencia a la degustación de los productos de la nueva marca sin gluten SINBLAT. La verdad, es que cuando llegué y entré fue muy grato ver que habíamos conseguido reunir a tanta gente, ya sabéis cual es mi opinión, cuanto más seamos capaces de actuar como colectivo, será un gusto, y no sólo para nuestro paladar, el poder disfrutar de muchas ventajas; y sobre todo, conseguir la tan ansiada integración social en todos los ámbitos de nuestra vida cotidiana, que no es ni más ni menos lo que se pide en la LEY CELIACA ESPAÑOLA, que en el día de hoy se ha presentado al Congreso.

Ayer cuando termino la degustación, tuve el placer de conversar tanto con uno de los socios de la empresa SINBLAT como con Javier y con Jorge, de la panadería y pastelería de Horno Sanz, para aclarar unas dudas que tenía acerca de cómo sería a continuación el proceso de comercialización de esta marca en los establecimientos de SANZ. A continuación, os explico el proceso, por si alguien ayer se quedó con alguna duda, para los que no pudieron asistir, para otros celiacos o familias celiacas aragonesas, para la ACA y en general, para cualquier celiaco que quiera informarse cómo y dónde puede adquirir esta nueva gama de productos sin gluten.

Según lo que me explicaron, los PEDIDOS de aquellos productos perecederos y que no están habitualmente en stock en las panaderías y pastelerías de Horno Sanz, se realizan los LUNES y se recibirá el pedido los JUEVES. La lista de precios, en breve os la facilitaremos a través de un link en éste nuestro blog. También podréis encontrar dicho listado de precios en los propios establecimientos. Respecto a los precios, comentaros que hasta el próximo 31 de marzo podréis beneficiaros de un 20 por ciento de descuento en la compra de los productos SINBLAT. (Descuento ya aplicado a la lista de precios que se repartió ayer durante la degustación. La lista con los precios finales tras este descuento, os la colgaremos en los próximos días). Respecto al proceso de pago de los pedidos, se pagarán en el momento de la entrega, o de la recogida en los locales, o tiendas de SANZ. Ayer se comentó, y es una opción que se va a estudiar, que se puedan recoger los pedidos los miércoles por la tarde, abajo en el horno, donde estuvimos ayer, fijando un horario de recogida, ya que en principio, los pedidos llegarían por mensajería los miércoles, y así poder llevárnoslos en el mismo momento o día que estos llegan. Pero eso todavía no está seguro, si se abriera esa posiblidad, os lo comunicaríamos, por si hubiera más gente que le viniera mejor.

Los pedidos los podéis realizar llamando al teléfono: 978 617 848.
(Este lunes ya podéis realizar pedidos si así lo deseáis)

Os dejo también un correo electrónico de contacto: correo@hornosanzteruel.com

Como pudistéis comprobar ayer muchos de vosotros, a parte de los productos que desde las panaderias de SANZ nos han ido presentando y que muchos ya habíamos probado, tienen una gran variedad de productos: panes, panes de hamburguesa, magdalenas, pastas etc.

Bueno, y poco más jejeje! Os iremos informando de cualquier novedad. Buena suerte con los primeros pedidos. Y recordar, que hay varios productos en stock que suelen tener habitualmente en las panaderias para vendernos sin necesidad de encargarlos.

Bon apetit! Nos vemos en nuestra próxima cita...Medievales 2012 "Bodas de Isabel de Segura" que se celebrarán en Teruel del 16 al 19 de febrero (Os enviaré un correo, sino pasa nada, con la ubicación del puesto de "La Taberna del Pollo Espatarrao" y para recordaros esa súper quedada, para merendar todos los que podamos en el puesto de Vanesa, para hacerle gasto, claro está jejeje! Y para juntarnos y pasar un ratico muy agradable, en esta ocasión trasladándonos al medievo, eso sí SIN GLUTEN!!! ;D)

Ah!!! Celiac@s venidos de todas partes, caballeros y doncellas que no os queráis perder la oportunidad de disfrutar de una fiesta muy especial, llena de leyenda y de amor...como no podría ser de otra manera en esta bella villa que se conoce como la ciudad de los Amantes de Teruel. Os esperamos, para participar en esta merienda y en general, quedáis invitados a venir a visitar nuestra ciudad y a conocer de cerca esta fiesta medieval. Cualquier cosa que necesitéis. No dudéis en poneros en contacto nosotros. Saludos!!!

lunes, 6 de febrero de 2012

LA LEY CELIACA ESPAÑOLA AL CONGRESO


11 febrero 2012, Presentamos la ILP al Congreso

El sábado 11 de Febrero 2012, presentamos la ILP "Ley Celíaca española" al Congreso para que entre en trámite. Para ello hemos convocado a los medios de comunicación, a todas las asociaciones de celíacos y a todos vosotros los que podáis venir-

NOTA INFORMATIVA

La Plataforma Ciudadana Celíaca nace de la voluntad de un grupo de personas, celíacos y familiares de celíacos, que, unidos por sus trabajos en red, blogs de divulgación, de recetas y foros temáticos, hemos decidido crear una comisión de trabajo para presentar a la Mesa del Congreso una Iniciativa Legislativa Popular a nivel nacional, denominada popularmente "Ley Celíaca Española" con el fin de que la legislación establezca un marco legal de amparo y protección para los celíacos y su entorno familiar y, sobre todo, total integración social.

Queremos presentarnos públicamente tanto a los medios de comunicación, como a las diferentes administraciones, organismos estatales, autonómicos y municipales, asociaciones de celíacos, asociaciones de padres de alumnos, asociaciones de profesionales de la salud, dietética, fabricantes de alimentos, distribuidores y vendedores así como restauradores y demás familias profesionales relacionadas con la alimentación en todos sus ámbitos.

Y, ANUNCIAMOS:

El próximo día 11 de febrero de 2012, a las 12 del mediodía se presentará ante a la Mesa del Congreso el texto de la ILP para su tramitación

Nos gustaría que nos acompañaran ese día, que conozcan, de nuestra voz, detalles del texto y le den divulgación. Nosotros, por nuestra parte, confiamos en que en el tiempo legalmente establecido se nos de autorización para iniciar el proceso de recogida de firmas en todo el territorio del Estado Español.

Resumen de la Iniciativa Legislativa Popular Celíaca que presentaremos en la mesa del Congreso

Como ya veníamos anunciando hace tiempo, en las redes y blogs personales, un pequeño grupo de personas de diferentes zonas de España nos hemos asociado dando un paso, creemos que muy necesario para el colectivo Celíaco, presentando ante la mesa del Congreso una Iniciativa Legislativa Popular (ILP) que nos ampare y proteja.

Era un trabajo que estábamos dejando para las Asociaciones, pero hay que comprender que desde su ámbito podía no ser factible y sólo con el trabajo minucioso de unas cuantas personas y con la ayuda de especialistas en legislación, podría generarse un grupo de trabajo con una tarea tan específica.

Las Asociaciones cumplen con unos compromisos sociales y ayudan al colectivo Celíaco. Esto debe continuar y crecer, ahora más que nunca, ya que desde la propia ILP están apoyadas en el texto que daremos a conocer, en toda su extensión, en cuanto sea admitida a trámite por la Mesa del Congreso.

Como conoceréis, toda Ley debe ir precedida de una exposición de motivos y en este caso hemos aprovechado este apartado para hacer un repaso de lo que es la enfermedad celíaca, recordando que es una enfermedad que se padece de por vida, exponiendo que estadísticamente está teniendo un crecimiento exponencial en el número de individuos afectados y haciendo hincapié en la necesidad de la INTEGRACIÓN SOCIAL de los celíacos y sus familias.

En el articulado de la propuesta, para conseguir la citada y tan necesitada integración social, se tocan, a nuestro parecer, todos los puntos necesarios, que son: Sanidad, Educación, Seguridad Alimentaria y Tributación.

En Sanidad no sólo requerimos que se empleen los medios necesarios para un diagnóstico temprano y el oportuno seguimiento de la enfermedad, sino que creemos que además deben ponerse en marcha programas de investigación, información y seguridad alimentaria estatales.

Creemos que se puede especializar a la hostelería, y ya que se les se exigen certificados en manipulación de alimentos, solicitamos que se incluya la formación de conocimientos en la dieta sin gluten. A su vez, solicitamos que los Poderes Públicos ayuden a paliar las dificultades con los que se encuentran todos los proyectos empresariales destinados a la restauración sin gluten.

Desde el sistema educativo, consideramos importante que, dado su carácter global e integrador, se contribuya a dar conocimiento y difusión de la problemática.

Y, en la más complicada de nuestras solicitudes, vemos indispensable aplicar el IVA reducido para los panes y harinas sin gluten, equiparándolo al IVA soportado por las harinas y panes comunes.

Es una Propuesta Legislativa muy completa en la que nos hemos esforzado mucho por cumplir con toda la normativa establecida en la LO 3/1984 sobre ILPs y la propia Constitución.

Fuente:http://cocinafacilsingluten.blogspot.com/2012/02/11-febrero-2012-presentamos-la-ilp-al.html

Publicado por Marisa o FAMALAP